不管宝宝生理、心理有什么缺陷，在每个母亲眼中都是独一无二、完美的宝贝，希望天下的宝贝都能快快乐乐、平平安安的长大。

      美人：看完您的我把肚子变大了，真的是感同身受，以下是我和我女儿的故事，希望您有时间将她看完，我不介意将故事再流传出去。结婚六年，好不容易藉着试管婴儿的技术求子成功，怀孕过程因羊水过多及前置胎盘，于怀孕第二十六周起即卧床休息，并吃安胎药来保住胎儿。临盆那天，感觉胎动明显减少，医生紧急开刀后，发现脐带紧紧的绕颈二圈，身子一圈。小孩出生后，由于无肛，于是立即转至高雄长X儿童医院。

      经过检查，发现她除了无肛外，还有食道闭锁的先天性疾病，在出生还未满十六小时，她马上接受了逾五个小时的手术。

      再一次见到她时，是她手术后在加护病房。

    看到一个体重才二千五百公克的婴儿，全身插满着管子与监测仪器，只包着尿布躺在抬子上，即使已有心理准备，却仍忍不住泪流满面。在我怀孕时，居住在娘家，我妈妈用很多鸡汤和鱼汤帮我进补，所以我生产完后两天就开始涨奶，虽然想尽办法要将奶挤出来，可是大概心情太坏，挤出来都只有几cc而已，同时又想到我女儿不知何时才能喝到这些奶，每次看到冷冻箱储存的母奶， 眼泪就会不听话的直流。有一次我先生去看完我女儿回来，告诉我要有心理准备，她肺部感染，这是开这种刀最担心的一点，我接连几个晚上完全无法入睡，一直是哭泣到天明。

      即使很多人劝我要想开点，该是我们的跑不掉，不是我们的强留也留不住，自己的身体要多照顾，可是当你深陷在那种情绪中，任何人的劝都听不进去。

      那段日子，真的是水深火热，作月子期间，我的心情完全随着她的状况而起伏。

      为了让她在加护病房里仍能听到一些熟悉的声音，我录制好几卷录音带，录有平常胎儿时期即听的音乐以及我对她鼓励的话，请护士小姐二十四小时的放给她听。

      在她住加护病房近两个月期间，由于身上管子太多，无法如一般小孩被抱，亦无法穿着任何衣物以获得安全感。最痛苦的莫过于会客时她哭着想要人抱，可我们却只能轻轻的触摸安抚，尤其当护士催着会客时间已到，而她仍未停止哭泣时，我亦只能哭着拜托护士多关照，然后牵肠挂肚的等候下一时段的会客。

    那时我最大的愿望就是将她拥在怀，亲她呵护她。一个月后，正当我们高兴她身上的管子只剩鼻胃管及胸腔引流管，且胸腔引流管流出的血水由二十几cc降至十cc，以为伤口应该快愈合，离出院日子不远时，她却开始发烧，且胸腔引流管流出的变成是黄黄稠稠的脓。问了主治大夫好几次，他的回答却是我女儿的复原情况良好，发烧感染的病情亦在控制中。

      如此又过了近十天，小孩精神愈来愈差，全身肤色变成腊黄且脸部浮肿。由于我女儿在加护病房已算是元老级，大部份的护士小姐都照顾过她，同时因她为足月产，逗她会有反应，所以护士小姐们都喜欢她。

      看到我们每次会面都是一把鼻涕一把眼泪，有位护士再也忍不住，暗示我们为什么不转到北部的医院试试看。 听完护士小姐的话，我心都快凉了，那表示她的状况真的很严重了。

      打听后，发现台北马偕医院小儿科是国内翘楚，尤其是治疗食道闭锁及无肛症经验丰富。确定要转院后，询问主治医师该如何聘请救护车等事宜。他居然回说我们自己半夜载她开车上台北即可，救护车及特别护士都只是浪费钱而已。

      且不管他的说法于行政程序上根本不可行，连没有任何医学常识的我们，都觉得我女儿的情况不甚稳定，更何况她还戴上氧气罩，如真由我们自行载她北上，途中如有任何变化，没有人会处理，若再碰上塞车，那岂不更惨。

      后来是加护病房的护士帮我们联络出院、救护车，连随行的特别护士都是她们其中一人出来帮忙。救护车一路飙往台北，四个多小时的车程，我女儿连哭闹一次也没有，没有睡觉时，她就静静的睁着大眼睛东看西看。

    上马偕后才发现我女儿已患得败血症，且血液培养出来的病菌是极为顽固，仅有一种最强的抗生素可以医治，如果该抗生素仍无法有效控制细菌，那她只能自求多福了。同时由于长时间未进食打营养针的结果，她的肝、胆、肾全部都受到影响，至此，我才了解我女儿的病情被隐瞒耽搁了，让她多受这么多天苦，内心除了不舍，还更担心她是否能医治。为降低会客所带来的感染，马偕加护病房一天只开放一次，我的日子似乎就是为这二十分钟而活。每次我都是冲第一个进病房，待到最后一刻，护士三催四请的才离开，因为小孩的变化极快，在加护病房外等待时，我都好紧张，不知等一下看到的是状况愈来愈好，还是转坏。

      马偕医院的许锦城及许琼心医师，不愧是经验丰富的好医师，由于我女儿体内坏的细菌已经比好菌强壮，如再继续施打高单位的营养针，不仅会造成她内脏更多的负担，而且会提供更多的养份给坏菌，她的身体只会愈来愈虚弱。于是她从一小时1cc开始，慢从鼻胃管喂奶，然后一天天慢慢增加到三小时60cc。我女儿不愧是我常告诉她的，要当一个勇敢的小斗士，她复原情形好的超过医生预期，原本医生预估至少要住一个月的，她在加护病房只待十天就转出普通病房。

    在她出生的两个月后，我终于可以亲自照顾她了。

    因为食道上的疾病，她插着鼻胃管，一方面藉由灌食，一方面支撑着伤口的愈合，为免她自己将鼻胃管拔除，在加护病房时，她的双手被紧紧绑住，出来普通病房房后，我们自然不舍再将她手绑起来，所以我们必须二十四小时的注意。

    由于她从未从嘴巴进食过，未免以后她拒绝用口喝奶，或者不会吞咽，医生吩咐须尽量让她吃奶嘴练习，并尝试让她用嘴喝奶。

    当我们第一次从嘴巴喂她喝奶，她非常顺的一口一口喝下去时，我和我婆婆高兴眼泪都快掉下来。

    由于身体上的疾病，她很容易溢奶，最后都胃出血了，于是在她喝奶前半小时，我们先喂她帮助胃排空及止吐的药，并在牛奶加胃药80cc的奶，控制让她至少半小时以上喝完，然后再直立抱着她半小时，每三小时喂一次奶，通常所有程序结束，又要准备下一次喂奶了。

      累吗？当然，可是只要她能更强壮一点，什么事我都愿意。

    转出普通病房十天，我婆婆天天从早到晚陪我们，我父母亲也从高雄北上来帮忙。

      医生看我照顾已上手，女儿的状况也相当稳定，准许出院回家。回家这条路，我女儿走了73天。

    马偕医院的医师鼓励我们尽量喂她母奶，我于是展开要奶之旅。

      有位留英时候的朋友，知道我女儿状况后，即陆续将母奶挤出来冻着，等到我女儿出院后，她和她先生坐计程车专程送奶过来，至少有二十袋，而且每袋都有150cc 以上。

      一位同事，比我晚近三个月生产，当我开口向她要奶时，她豪不犹豫的答应，而且她将大部份最有营养的初乳都留给我女儿，甚而有时她在喂她儿子时，她老公会说让他喝牛奶就好了，把母奶留给更迫切需要的我女儿。

      有位表嫂，固定将一边的奶量全部供应我女儿，我小姑回娘家，也会让我女儿吸奶。虽然我女儿没机会喝到亲娘的奶，但是她却多了许多如亲身女儿似疼惜她的"奶妈"。由于她的肛门口是手术做出来的，为了防止愈合，每天我必须用特殊的铁棍帮她扩肛二次，每次五分钟，通常铁棍插进去时，因为用力，她血和粪便一起喷了出来，

      我称这每日的十分钟是在上演人间惨剧。

    她因为痛而嚎哭，而我们因为不舍而痛哭，甚而一回想她在加护病房医生帮她扩肛后，一方面她的状况无法被抱，一方面护士们没有太多时间安抚，所有的痛她都只能自己承受，内心就更加不舍。

    也许是经历过太多的磨炼，她喜欢自己躺着甚于被抱，而且睡醒后也不吵人，可以自己静静的玩手指、棉被，似乎有着超乎她年龄的懂事与成熟。

      回家一个月后，她喝奶量逐渐增加，扩肛也逐渐习惯，似乎一切都很顺利时，却发现第一次手术的医生，为了将她的食道与胃硬连结起来，导致连接处过于狭窄，为避免狭窄处完全紧缩，及让她以后吞食顺利，食道也得做扩张。而食道扩张乃是用一条特制的铅条，从嘴巴开始放置往下一直通到胃，如此放着五分钟。

    第一次作扩张必须全身麻醉，由医师将狭窄处撑开，手术至一半时，护士广播让我进手术室。看到我女儿插着点滴，侦测仪器躺在冰冷的手术台上，眼睛也因避免手术灯光太亮而用胶布贴住，内心愧疚之感油然生起，可是我必须忍住在眼眶里打转的泪水，努力记住医生教我如何日后帮她扩张的每一步骤。隔天，忍着颤抖的双手，咬着牙帮她做食道扩张，原本通条应该要进入体内至少二十公分，可总在约七公分处，也就是狭窄地方就下不去，如此我试了两次，我先生试了一次，待他还要继续尝试时，我再也忍不住，抱起早已哭的声嘶力竭的女儿，蜷缩在墙角，哭着对她说妈妈对不起你。

      先生红着眼眶走过来，柔声问：「你宁可现在让她受个几分钟的苦，还是要让她日后再动手术？」百般无奈下，又将她放回床上。我先生再试一次也没成功，紧急的我们抱她回诊。医生决定再全身麻醉一次，将狭窄处以汽球扩张术撑的更开，我们才可能在她清醒抗拒的情况下做扩张。于是，在短短的三天内，她进出手术房两次。

      由于我女儿的肛门口经过三个多月的扩张，其大小已经和正常的差不多，因此扩肛时她已经不哭，但食道扩张不似肛门扩张，它的不适感不会减低。每每看她因通条经过她的喉咙欲呕吐而眼眶泛红，然后嚎哭，多么希望我能代她受这些苦。如此没有星期假日，每天都得来一回，持续三个月。

      三个月后再作检查，狭窄处已改善，但再次的，因第一次手术为强迫连结，是故将胃向上拉，造成横隔疝气，不开刀治疗食道，会因胃酸逆流造成腐蚀，而阴部也因有廔管会有排
泄物渗出，医师决定两个部位同时再开刀。

      今年二月中旬，我女儿才刚满六个月，再次接受大手术。

    手术前一日，一点多办完住院手续后，即禁食禁水，接着一连串的术前准备，打点滴、抽血、喝泻药、灌肠，一直到晚上十一点多才能休息。经过这么多手续，她累的连隔天清晨四点多护士再次来灌肠，她只轻轻哼了几声，又睡着了，也或许她已经痛的麻痹了。

    手术从早上十点开始，一直持续到下午一点多。因她还很小，所以可以有一位亲属在恢复室陪伴。

    由于我们短短三个月内，已进出马偕恢复室三次，头护士小姐对我们还有印象。稍有空档时，她们会过来，夸我女儿好乖、好可爱，动这么大手术不哭也不闹。

    因为不忍再让她孤独一人住加护病房，经过医生评估，可以让她直接在普通病房让我们照顾。在未询得内科医生许可，虽然她胸部伤口长达十几公分，我们却不敢冒然帮她打止痛针。

      于是她睡睡醒醒，虽然很痛不舒服，她却从无大声哭吵，一个如此小的幼儿，已经学到如何忍耐，看在亲娘的心理，除了不舍还是不舍。晚上我和我先生轮流守着她，坐在床头让她握着我们的手，一方面注意她的体温和点滴。

    我勇敢的女儿，再次展现她旺盛的生命力，经历如此大手术，她却只住院五天即出院，仅医生预估的一半天数。

    手术后第三天，医生查房看到她红润的脸庞，炯炯有神的大眼睛，惊叹说她实不像一个刚动完手术的小孩。

    刚转院到马偕时，曾经因忍受不住看她受如此多的苦，我痛哭着问医生，为什么我会把她生成这种样子？医生安慰我，这不是我的错，而且造成这种异常的原因不明。

    要活出这句："不是我的错"，我作了许多心理建设，既然她身体异常的缺憾已是事实，培养她乐观健康的个性则是我积极想做的。

    于是我下定决心要让她早晨睁开眼睛的第一幕，将是妈妈灿烂的笑容，要让她一整天看到的都是一张快乐的脸。

    我先生曾说过，因为这小孩注定要来到这世上，也许上帝考量我们比其他家庭更有能力与爱心，所以将她赐给了我们。

    这一路走来，不管是娘家或夫家，对我们都是体谅与关爱，对这小孩亦是如宝贝般的珍惜，即使在她情况最危急时，整个家族纵然有最坏的心理准备，但却无人萌生过放弃她的念头。

    相较于有些妈妈因无法获得夫家方面的支持，而导致婚姻破裂，或家族均放弃，只剩妈妈一人独立苦撑的情况，我真的是太幸福了。

    曾经我不敢面对我的小孩是无肛症的事实，可是如果妈妈的心态不健康，要小孩日后如何以正确的态度来面对自己的问题。

    最近讦谯龙一首"老师不要打我的脸"，讽刺老师们因体罚学生而生出无肛症的小孩，当听到这首歌时，其实我的心情很平静，因为我觉得我健康到足以忍受这种无聊错误的观念。

      然而转念一想，如果连我本身是无肛症的家属，对此都如此漠视，那么这社会岂不对这些患者更加偏见，而且对那些好不容易建立起信心的病患与家属，更是一大打击。我们这社会多的是彼此的批评与争斗，对弱势的族群与团体却吝于给予一些关怀与爱心。有许多先天性异常的小朋友，其导致原因都是不明，并非其母亲或其家族作了什么缺德事。我认同创作自由，讦谯龙可以对体罚老师本身作文章，却绝不是将茅头指向无辜的小孩。

    女儿现在十个月，7.5公斤，虽然她的体重生长曲线一直维持在后面的3%，甚至掉到曲线外，但是从她的脸色完全看不出是经历大风浪存活下来的。她体能与智力的发展，也都和同年龄小孩一样，她非常活泼，很爱笑，我真的以拥有她为荣。虽然，未来她至少还得再开一次刀，还有一连串的医疗要面对，但是我有信心， 我女儿会支撑着我走过来的。

    想把这十个月陪我女儿的心情写出来，主要想对关心我们的人道谢，忍受我心情起伏不定的先生；陪着我们同哭同笑的家人与亲戚；冒着可能丢掉工作，暗示我们转院的护士；将母奶挤出留着给我女儿的朋友；和她老公彻夜开车南下给我打气的同事马偕医院的医师；以及曾经照顾过我女儿的护士小姐；还有许多给予我们祝福的人；当然最最感谢的是我那排除万难，勇敢撑下来的女儿，谢谢她执意的要成为我们家的一员。

    对那些照顾有先天性疾病的妈妈，希望这篇文章能给你们打气，因为你们并不孤单。

    而如果你周遭有这样的朋友，也请不要吝于给予关怀，一通电话，一封简短的e-mail，都将是支撑着我们继续走下去的暖流。

    =====祝福你心愉悦想能成事不违成所愿