不管寶寶生理、心理有什麼缺陷，在每個母親眼中都是獨一無二、完美的寶貝，希望天下的寶貝都能快快樂樂、平平安安的長大。

      美人：看完您的我把肚子變大了，真的是感同身受，以下是我和我女兒的故事，希望您有時間將她看完，我不介意將故事再流傳出去。結婚六年，好不容易藉著試管嬰兒的技術求子成功，懷孕過程因羊水過多及前置胎盤，於懷孕第二十六週起即臥床休息，並吃安胎藥來保住胎兒。臨盆那天，感覺胎動明顯減少，醫生緊急開刀後，發現臍帶緊緊的繞頸二圈，身子一圈。小孩出生後，由於無肛，於是立即轉至高雄長X兒童醫院。

      經過檢查，發現她除了無肛外，還有食道閉鎖的先天性疾病，在出生還未滿十六小時，她馬上接受了逾五個小時的手術。

      再一次見到她時，是她手術後在加護病房。

    看到一個體重才二千五百公克的嬰兒，全身插滿著管子與監測儀器，只包著尿布躺在抬子上，即使已有心理準備，卻仍忍不住淚流滿面。在我懷孕時，居住在娘家，我媽媽用很多雞湯和魚湯幫我進補，所以我生產完後兩天就開始漲奶，雖然想盡辦法要將奶擠出來，可是大概心情太壞，擠出來都只有幾cc而已，同時又想到我女兒不知何時才能喝到這些奶，每次看到冷凍箱儲存的母奶， 眼淚就會不聽話的直流。有一次我先生去看完我女兒回來，告訴我要有心理準備，她肺部感染，這是開這種刀最擔心的一點，我接連幾個晚上完全無法入睡，一直是哭泣到天明。

      即使很多人勸我要想開點，該是我們的跑不掉，不是我們的強留也留不住，自己的身體要多照顧，可是當妳深陷在那種情緒中，任何人的勸都聽不進去。

      那段日子，真的是水深火熱，作月子期間，我的心情完全隨著她的狀況而起伏。

      為了讓她在加護病房裡仍能聽到一些熟悉的聲音，我錄製好幾卷錄音帶，錄有平常胎兒時期即聽的音樂以及我對她鼓勵的話，請護士小姐二十四小時的放給她聽。

      在她住加護病房近兩個月期間，由於身上管子太多，無法如一般小孩被抱，亦無法穿著任何衣物以獲得安全感。最痛苦的莫過於會客時她哭著想要人抱，可我們卻只能輕輕的觸摸安撫，尤其當護士催著會客時間已到，而她仍未停止哭泣時，我亦只能哭著拜託護士多關照，然後牽腸掛肚的等候下一時段的會客。

    那時我最大的願望就是將她擁在懷，親她呵護她。一個月後，正當我們高興她身上的管子只剩鼻胃管及胸腔引流管，且胸腔引流管流出的血水由二十幾cc降至十cc，以為傷口應該快癒合，離出院日子不遠時，她卻開始發燒，且胸腔引流管流出的變成是黃黃稠稠的膿。問了主治大夫好幾次，他的回答卻是我女兒的復原情況良好，發燒感染的病情亦在控制中。

      如此又過了近十天，小孩精神愈來愈差，全身膚色變成臘黃且臉部浮腫。由於我女兒在加護病房已算是元老級，大部份的護士小姐都照顧過她，同時因她為足月產，逗她會有反應，所以護士小姐們都喜歡她。

      看到我們每次會面都是一把鼻涕一把眼淚，有位護士再也忍不住，暗示我們為什麼不轉到北部的醫院試試看。 聽完護士小姐的話，我心都快涼了，那表示她的狀況真的很嚴重了。

      打聽後，發現台北馬偕醫院小兒科是國內翹楚，尤其是治療食道閉鎖及無肛症經驗豐富。確定要轉院後，詢問主治醫師該如何聘請救護車等事宜。他居然回說我們自己半夜載她開車上台北即可，救護車及特別護士都只是浪費錢而已。

      且不管他的說法於行政程序上根本不可行，連沒有任何醫學常識的我們，都覺得我女兒的情況不甚穩定，更何況她還戴上氧氣罩，如真由我們自行載她北上，途中如有任何變化，沒有人會處理，若再碰上塞車，那豈不更慘。

      後來是加護病房的護士幫我們聯絡出院、救護車，連隨行的特別護士都是她們其中一人出來幫忙。救護車一路飆往台北，四個多小時的車程，我女兒連哭鬧一次也沒有，沒有睡覺時，她就靜靜的睜著大眼睛東看西看。

    上馬偕後才發現我女兒已患得敗血症，且血液培養出來的病菌是極為頑固，僅有一種最強的抗生素可以醫治，如果該抗生素仍無法有效控制細菌，那她只能自求多福了。同時由於長時間未進食打營養針的結果，她的肝、膽、腎全部都受到影響，至此，我才了解我女兒的病情被隱瞞耽擱了，讓她多受這麼多天苦，內心除了不捨，還更擔心她是否能醫治。為降低會客所帶來的感染，馬偕加護病房一天只開放一次，我的日子似乎就是為這二十分鐘而活。每次我都是衝第一個進病房，待到最後一刻，護士三催四請的才離開，因為小孩的變化極快，在加護病房外等待時，我都好緊張，不知等一下看到的是狀況愈來愈好，還是轉壞。

      馬偕醫院的許錦城及許瓊心醫師，不愧是經驗豐富的好醫師，由於我女兒體內壞的細菌已經比好菌強壯，如再繼續施打高單位的營養針，不僅會造成她內臟更多的負擔，而且會提供更多的養份給壞菌，她的身體只會愈來愈虛弱。於是她從一小時1cc開始，慢從鼻胃管餵奶，然後一天天慢慢增加到三小時60cc。我女兒不愧是我常告訴她的，要當一個勇敢的小鬥士，她復原情形好的超過醫生預期，原本醫生預估至少要住一個月的，她在加護病房只待十天就轉出普通病房。

    在她出生的兩個月後，我終於可以親自照顧她了。

    因為食道上的疾病，她插著鼻胃管，一方面藉由灌食，一方面支撐著傷口的癒合，為免她自己將鼻胃管拔除，在加護病房時，她的雙手被緊緊綁住，出來普通病房房後，我們自然不捨再將她手綁起來，所以我們必須二十四小時的注意。

    由於她從未從嘴巴進食過，未免以後她拒絕用口喝奶，或者不會吞嚥，醫生吩咐須儘量讓她吃奶嘴練習，並嘗試讓她用嘴喝奶。

    當我們第一次從嘴巴餵她喝奶，她非常順的一口一口喝下去時，我和我婆婆高興眼淚都快掉下來。

    由於身體上的疾病，她很容易溢奶，最後都胃出血了，於是在她喝奶前半小時，我們先餵她幫助胃排空及止吐的藥，並在牛奶加胃藥80cc的奶，控制讓她至少半小時以上喝完，然後再直立抱著她半小時，每三小時餵一次奶，通常所有程序結束，又要準備下一次餵奶了。

      累嗎？當然，可是只要她能更強壯一點，什麼事我都願意。

    轉出普通病房十天，我婆婆天天從早到晚陪我們，我父母親也從高雄北上來幫忙。

      醫生看我照顧已上手，女兒的狀況也相當穩定，准許出院回家。回家這條路，我女兒走了73天。

    馬偕醫院的醫師鼓勵我們儘量餵她母奶，我於是展開要奶之旅。

      有位留英時候的朋友，知道我女兒狀況後，即陸續將母奶擠出來凍著，等到我女兒出院後，她和她先生坐計程車專程送奶過來，至少有二十袋，而且每袋都有150cc 以上。

      一位同事，比我晚近三個月生產，當我開口向她要奶時，她豪不猶豫的答應，而且她將大部份最有營養的初乳都留給我女兒，甚而有時她在餵她兒子時，她老公會說讓他喝牛奶就好了，把母奶留給更迫切需要的我女兒。

      有位表嫂，固定將一邊的奶量全部供應我女兒，我小姑回娘家，也會讓我女兒吸奶。雖然我女兒沒機會喝到親娘的奶，但是她卻多了許多如親身女兒似疼惜她的"奶媽"。由於她的肛門口是手術做出來的，為了防止癒合，每天我必須用特殊的鐵棍幫她擴肛二次，每次五分鐘，通常鐵棍插進去時，因為用力，她血和糞便一起噴了出來，

      我稱這每日的十分鐘是在上演人間慘劇。

    她因為痛而嚎哭，而我們因為不捨而痛哭，甚而一回想她在加護病房醫生幫她擴肛後，一方面她的狀況無法被抱，一方面護士們沒有太多時間安撫，所有的痛她都只能自己承受，內心就更加不捨。

    也許是經歷過太多的磨鍊，她喜歡自己躺著甚於被抱，而且睡醒後也不吵人，可以自己靜靜的玩手指、棉被，似乎有著超乎她年齡的懂事與成熟。

      回家一個月後，她喝奶量逐漸增加，擴肛也逐漸習慣，似乎一切都很順利時，卻發現第一次手術的醫生，為了將她的食道與胃硬連結起來，導致連接處過於狹窄，為避免狹窄處完全緊縮，及讓她以後吞食順利，食道也得做擴張。而食道擴張乃是用一條特製的鉛條，從嘴巴開始放置往下一直通到胃，如此放著五分鐘。

    第一次作擴張必須全身麻醉，由醫師將狹窄處撐開，手術至一半時，護士廣播讓我進手術室。看到我女兒插著點滴，偵測儀器躺在冰冷的手術台上，眼睛也因避免手術燈光太亮而用膠布貼住，內心愧疚之感油然生起，可是我必須忍住在眼眶裡打轉的淚水，努力記住醫生教我如何日後幫她擴張的每一步驟。隔天，忍著顫抖的雙手，咬著牙幫她做食道擴張，原本通條應該要進入體內至少二十公分，可總在約七公分處，也就是狹窄地方就下不去，如此我試了兩次，我先生試了一次，待他還要繼續嘗試時，我再也忍不住，抱起早已哭的聲嘶力竭的女兒，蜷縮在牆角，哭著對她說媽媽對不起妳。

      先生紅著眼眶走過來，柔聲問：「妳寧可現在讓她受個幾分鐘的苦，還是要讓她日後再動手術？」百般無奈下，又將她放回床上。我先生再試一次也沒成功，緊急的我們抱她回診。醫生決定再全身麻醉一次，將狹窄處以汽球擴張術撐的更開，我們才可能在她清醒抗拒的情況下做擴張。於是，在短短的三天內，她進出手術房兩次。

      由於我女兒的肛門口經過三個多月的擴張，其大小已經和正常的差不多，因此擴肛時她已經不哭，但食道擴張不似肛門擴張，它的不適感不會減低。每每看她因通條經過她的喉嚨欲嘔吐而眼眶泛紅，然後嚎哭，多麼希望我能代她受這些苦。如此沒有星期假日，每天都得來一回，持續三個月。

      三個月後再作檢查，狹窄處已改善，但再次的，因第一次手術為強迫連結，是故將胃向上拉，造成橫隔疝氣，不開刀治療食道，會因胃酸逆流造成腐蝕，而陰部也因有廔管會有排
泄物滲出，醫師決定兩個部位同時再開刀。

      今年二月中旬，我女兒才剛滿六個月，再次接受大手術。

    手術前一日，一點多辦完住院手續後，即禁食禁水，接著一連串的術前準備，打點滴、抽血、喝瀉藥、灌腸，一直到晚上十一點多才能休息。經過這麼多手續，她累的連隔天清晨四點多護士再次來灌腸，她只輕輕哼了幾聲，又睡著了，也或許她已經痛的麻痺了。

    手術從早上十點開始，一直持續到下午一點多。因她還很小，所以可以有一位親屬在恢復室陪伴。

    由於我們短短三個月內，已進出馬偕恢復室三次，頭護士小姐對我們還有印象。稍有空檔時，她們會過來，誇我女兒好乖、好可愛，動這麼大手術不哭也不鬧。

    因為不忍再讓她孤獨一人住加護病房，經過醫生評估，可以讓她直接在普通病房讓我們照顧。在未詢得內科醫生許可，雖然她胸部傷口長達十幾公分，我們卻不敢冒然幫她打止痛針。

      於是她睡睡醒醒，雖然很痛不舒服，她卻從無大聲哭吵，一個如此小的幼兒，已經學到如何忍耐，看在親娘的心理，除了不捨還是不捨。晚上我和我先生輪流守著她，坐在床頭讓她握著我們的手，一方面注意她的體溫和點滴。

    我勇敢的女兒，再次展現她旺盛的生命力，經歷如此大手術，她卻只住院五天即出院，僅醫生預估的一半天數。

    手術後第三天，醫生查房看到她紅潤的臉龐，炯炯有神的大眼睛，驚嘆說她實不像一個剛動完手術的小孩。

    剛轉院到馬偕時，曾經因忍受不住看她受如此多的苦，我痛哭著問醫生，為什麼我會把她生成這種樣子？醫生安慰我，這不是我的錯，而且造成這種異常的原因不明。

    要活出這句："不是我的錯"，我作了許多心理建設，既然她身體異常的缺憾已是事實，培養她樂觀健康的個性則是我積極想做的。

    於是我下定決心要讓她早晨睜開眼睛的第一幕，將是媽媽燦爛的笑容，要讓她一整天看到的都是一張快樂的臉。

    我先生曾說過，因為這小孩注定要來到這世上，也許上帝考量我們比其他家庭更有能力與愛心，所以將她賜給了我們。

    這一路走來，不管是娘家或夫家，對我們都是體諒與關愛，對這小孩亦是如寶貝般的珍惜，即使在她情況最危急時，整個家族縱然有最壞的心理準備，但卻無人萌生過放棄她的念頭。

    相較於有些媽媽因無法獲得夫家方面的支持，而導致婚姻破裂，或家族均放棄，只剩媽媽一人獨立苦撐的情況，我真的是太幸福了。

    曾經我不敢面對我的小孩是無肛症的事實，可是如果媽媽的心態不健康，要小孩日後如何以正確的態度來面對自己的問題。

    最近訐譙龍一首"老師不要打我的臉"，諷刺老師們因體罰學生而生出無肛症的小孩，當聽到這首歌時，其實我的心情很平靜，因為我覺得我健康到足以忍受這種無聊錯誤的觀念。

      然而轉念一想，如果連我本身是無肛症的家屬，對此都如此漠視，那麼這社會豈不對這些患者更加偏見，而且對那些好不容易建立起信心的病患與家屬，更是一大打擊。我們這社會多的是彼此的批評與爭鬥，對弱勢的族群與團體卻吝於給予一些關懷與愛心。有許多先天性異常的小朋友，其導致原因都是不明，並非其母親或其家族作了什麼缺德事。我認同創作自由，訐譙龍可以對體罰老師本身作文章，卻絕不是將茅頭指向無辜的小孩。

    女兒現在十個月，7.5公斤，雖然她的體重生長曲線一直維持在後面的3%，甚至掉到曲線外，但是從她的臉色完全看不出是經歷大風浪存活下來的。她體能與智力的發展，也都和同年齡小孩一樣，她非常活潑，很愛笑，我真的以擁有她為榮。雖然，未來她至少還得再開一次刀，還有一連串的醫療要面對，但是我有信心， 我女兒會支撐著我走過來的。

    想把這十個月陪我女兒的心情寫出來，主要想對關心我們的人道謝，忍受我心情起伏不定的先生；陪著我們同哭同笑的家人與親戚；冒著可能丟掉工作，暗示我們轉院的護士；將母奶擠出留著給我女兒的朋友；和她老公徹夜開車南下給我打氣的同事馬偕醫院的醫師；以及曾經照顧過我女兒的護士小姐；還有許多給予我們祝福的人；當然最最感謝的是我那排除萬難，勇敢撐下來的女兒，謝謝她執意的要成為我們家的一員。

    對那些照顧有先天性疾病的媽媽，希望這篇文章能給你們打氣，因為你們並不孤單。

    而如果你周遭有這樣的朋友，也請不要吝於給予關懷，一通電話，一封簡短的e-mail，都將是支撐著我們繼續走下去的暖流。

    =====祝福你心愉悅想能成事不違成所願