更新日期:2006/08/06 04:15 记者:记者黄绮玟、颜志良、崔显亚高雄报导
小渝所罹患的怪病,学名叫做「进行性纤维形成不良骨化症」,只要受到外伤、手术或刺激,身上的软组织都有可能长出骨头来,到最后会因为全身骨化,呼吸衰竭而死,目前全球只有大约400个病例,完全无药可医。
和小渝一样,骨头不规则乱长,全身僵硬的石头人,全球大约有400人,病患通常在刚出生时,就明显脚拇指外翻,不能受任何一点伤,开刀也只会加速病情恶化,软组织会长出骨头,甚至包围关节,让手脚无法灵活伸展。
高医骨科医师林高田表示,「那比较严重的话,就是影响到呼吸,等到肋骨,因为肋骨是呼吸的一个架构,肋骨不能活动的时候,就是只能靠横膈,到后来就会有一些并发症,大概都是死于没有办法呼吸。」
这种罕见的疾病,其实是一种基因突变,可能遗传给下一代,不过,病患通常还来不及成家立业就会死亡,女性病患活不过35岁,男性顶多活到15岁,虽然医学界找到了石头人的基因突变点,但对于治疗却还束手无策。
林高田医师指出,「一般是用类固醇,或者是非类固醇的消炎药,现在有一些预防骨质疏松的一些药物,不过,这些都属于辅助疗法,现在还不能根治就对了。」
国内医疗研究资源不足,医师感叹目前只能尽量延长病患的生命,等待新药研发的一线曙光。